Jonatas: Tratamento de bebê com doença rara mobiliza miliares de pessoas nas redes sociais

Jonatas, de oito meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e está internado na UTI do Hospital Infantil de Joinville.

A patologia de Jonatas é a síndrome de Werdnig-Hoffman de tipo 1, que pode se manifestar da fase intra-útero até os 3 meses de vida, e é considerada a mais grave. Os pais, Aline e o marido, Renato, começaram a perceber que havia alguma problema no desenvolvimento do bebê quando ele ainda tinha dois meses e, diferentemente das crianças sadias, não conseguia sustentar a cabeça e o pescoço ou fazer grandes movimentos com as pernas e os braços. A primeira suspeita era de hipotonia, que poderia ser resolvida com fisioterapia.

Diante desta realidade, Aline e Renato escolheram buscar outra opção, ainda que distante: em pesquisas e conversas com especialistas, descobriram que um medicamento chamado Spinraza foi aprovado recentemente nos Estados Unidos com resultados significativos de melhora nas funções motoras. O problema: o tratamento custa cerca de 750 mil dólares.

Campanha para ajudar

A Spinraza ainda não tem aprovação pela Anvisa para que o tratamento possa ser feito no Brasil. Por isso, para Jonatas recebê-lo, ele precisaria ser transportado em um avião UTI para os Estados Unidos e passar um ano em tratamento.

Os custos – convertido em reais, o pacote completo do medicamento custa cerca de R$ 3 milhões – são altos demais para a família, moradores do bairro Nova Brasília, em Joinville. Por isso, Aline e Renato criaram uma página no Facebook pedindo ajuda para arrecadar os recursos.

Como ajudar:

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